【大公报讯】实习记者黄紫欣报道：重症肌无力症是一种罕见的自体免疫系统疾病，全港估计约有1000至1500名患者。香港肌无力协会调查发现，逾20%患者过去两年曾因病情恶化赶到急症室求诊，近40%住院患者需入住深切治疗部。患者Michelle患病后一边眼皮下垂遮盖大半个眼球，另一边眼球则向外突出，因样貌与证件相不符，甚至被海关人员质疑「整容失败」，更曾一年三度入住深切治疗部，遂希望医管局引入新药，减轻患者治疗负担。

脑神经科专科医生刘玉麟表示，重症肌无力患者的免疫系统会错误攻击神经与肌肉之间的正常连接组织，令肌肉变得无力。首发症状常见的包括眼皮下垂、视力模糊或重影。当病情恶化，或会影响呼吸肌功能，引发「肌无力危象」，需立即送院急救。

香港肌无力协会以问卷形式调查了57名患者，发现近半数受访患者在40岁前的黄金期发病，即使服用药物或接受类固醇治疗后，仍有逾半数人受到手脚无力、视线模糊或异常疲倦困扰，甚至有近四分一受访者曾出现抑郁或轻生念头。调查又发现，逾两成患者过去两年曾因病情恶化到急症室求诊，曾住院的患者中，近四成需入住深切治疗部抢救，逾三分一人曾入住3次或以上。

协会建议本港可参考澳洲、韩国及加拿大等地的做法，加快将国际认可的精准治疗新药引入药物名册，让本地患者及早受惠。香港肌无力协会主席张兆中表示，研究显示部分患者病情反复并危及生命，及早用药可减低恶化及住院风险。但生物制剂新药每年费用超过百万元，负担沉重。鉴于本地患者基数少，相信纳入药物名册不会对政府构成太大负担，促请医管局向病人提供支援。